孩子不配合,难以过正常生活!深圳一妈妈坦言:“这28年来,太累了”!这些问题引关注

他们是“孤独症”人群

虽然看起来和普通孩子无异

却眼神躲避、不善言辞

但他们依然拥有属于自己的丰富的世界

今天（4月2日）

是世界孤独症日

孤独症背后康复机构

又一次引起社会关注

李微(化名)的孩子今年28岁。二十多年前，孩子刚确诊孤独症时，深圳还找不到一家成规模的孤独症康复机构。后来，深圳首批孤独症康复机构相继成立。李微和她的孩子，几乎与深圳的孤独症康复事业一同成长——家长、孩子、老师一起摸着石头过河。

随着孤独症确诊率上升，康复机构逐步完善，数量也日益增多。二十多年前的李微未曾想到，如今市面上会出现如此之多的康复机构。根据公开数据，无论是孤独症康复机构的数量还是规模上，深圳在全国都名列前茅，然而，新的情况也带来新问题。有业内人士直言，当越来越多人看到这一行业中的商业变现可能，康复机构也变得鱼龙混杂。

今年4月2日是第19个世界孤独症日，而对国内部分从业者而言，更关注的是一个月后即将发生的行业变动：2026年5月1日起，由国家市场监督管理总局、国家标准化管理委员会发布的《孤独症儿童康复机构服务质量及评价规范》(以下简称《康复规范》)将正式实施。这份国家级统一标准的出台，将为行业发展提供重要参考方向。

深圳的孤独症儿童康复机构

存在哪些问题？

孤独症群体又渴望怎样的帮助与服务？

第19个世界孤独症日前夕

南都记者通过多方采访

梳理深圳孤独症康复机构的现状

陈洁（化名）的孩子今年上初中。从幼时确诊到12岁之前，孩子一直在深圳市康宁医院接受孤独症干预治疗。由于医院不再承接12岁以上残联定点康复训练项目，陈洁在孩子12岁后便开始寻找适合的社会机构继续训练。

他们遇到的第一个问题是课程的过分机械与重复。虽然深圳针对小龄孤独症患者的康复干预课程已相对成熟，但在面对“千人千面”的孤独症孩子时，仍常常显得“不够用”。陈洁举例说，孤独症孩子大多存在肌肉方面的问题，但机构提供的肌肉训练课程基本局限于夹珠子、拧毛巾、绑鞋带等动作。长期重复这些训练，孩子往往出现疲态，不愿配合，而多数机构也未能进一步设计个性化课程。

深圳市南山区金色年华特殊儿童干预中心执行主任严建发也指出了这一问题。曾有家长向他反映，在有些机构交了十几万元学费，实际训练下来却发现课程与其他机构并无二致。而对某种康复技术的过度应用，有时甚至适得其反。ABA（应用行为分析）是孤独症康复领域最主流的科学核心技术之一，但严建发指出，不少机构存在过度、僵化套用的问题，只追求短期指令，忽视真实社交与融入，反而可能固化孩子的刻板行为，压抑社交意愿。

但硬币还有另一面。为实现个性化训练，“一对一”被许多家长视作首选方案，也由此成为深圳孤独症康复机构目前主流的授课方式之一。深圳市自闭症研究会秘书长刘珊珊认为，盲目追求“一对一”，可能使孤独症孩子更难融入社会。她直言，行业发展与家长需求密切相关。多数家长更看重孩子在学龄前几年语言能力的快速发展，机构也因此提供相应课程以满足需求，但弊端往往在几年后显现。“你会发现一些孩子只听一个老师的话，离开那个老师后，又打回原形，无法融入团体。”

“‘一对一’课程的流行，一方面与家长意愿相关，另一方面也与机构运营模式有关。团体课的课程设计比一对一更复杂，既要匹配能力相当的孩子，还要设计适合他们的课程。”但在严建发看来，团体课的设置十分必要。

国内特需儿童康复领域头部机构大米和小米教学研发总监梁浚彬介绍，在孩子年龄小、能力弱的情况下，一对一是首选的干预形式，它可以通过密集的训练帮助孩子快速提升语言、认知等技能。随着孩子的年龄和能力的发展，一对一的训练便需要逐渐往小组、融合方面倾斜。以大米和小米为例，会对孩子做动态评估，判断孩子是否具备基础的集体课程技能，比如安坐、听指令等。在时间上和团体规模上也有讲究，并不是从一对一直接进入到集体环境。而是先小规模的，少量的时间参与开始，比如3人小组，每次只有20分钟的时间，让孩子先适应小组的课程模式，再逐渐过渡到人数更多、时间更长的团体课程上。集体课程的环境能够培养孩子和同伴的互动、集体规则的养成，为孩子去幼儿园、小学创造一个过渡的环境，从而逐渐适应学校课堂的学习节奏。

当孩子步入校园时，也有家长选择“影子老师”帮助孩子适应并融入集体。“影子老师”是指像影子一样贴身跟随特殊孩子进入普通学校、提供一对一专业支持的特殊教育辅助人员。王先生的孩子今年四岁多，两岁时确诊孤独症，在康复机构训练一段时间后，他便将孩子送入普通幼儿园，并请了一位影子老师陪伴。在他看来，这种形式能让孩子更快融入社会。“我比较主张孤独症孩子还是要和普通孩子多在一起。目前来看，这样的尝试效果挺好。”

不过，刘珊珊认为，“影子老师”只是一个暂时性办法，而这更折射出当下孤独症康复的系统性问题。“我们整个社会还没有搭建起为孤独症孩子服务的支持体系，导致他们无法过正常的生活。”在她的理想中，普通师范生在学习时就应适度增加针对特殊儿童的内容；同样，社工、医生等与特殊儿童密切相关的职业，也应加入相关内容。“最起码让他们知道，遇到这些孩子时该怎么做，初步搭建起特殊儿童的社会支持体系。”刘珊珊认为，要解决孤独症患者的社会融合问题，不应再把康复“单拎”出来，而应融入社会生活的方方面面。

“内卷”，是多名业内人士谈及孤独症康复机构行业现状时都提到的一个词。

大米和小米儿童及青少年发展研究院院长、美国华盛顿大学特殊教育博士曾松添在分析时指出，孤独症康复行业当前发展的核心问题仍是供给不足——有经验、有能力的康复治疗师相对较少，行业人才供不应求。而导致这一现象的原因之一，便是行业日趋激烈的“内卷价格战”。

由于孤独症康复市场不断扩大，越来越多不同背景的资本和人员涌入，机构忙于应付价格战和营销战，教学质量不再被置于运营的首位。

严建发指出，在价格战攻势下，许多家庭负担较重的家长自然不再从儿童发展的角度选择机构，而更看重价格优势。这样的现状，直接导致课程监管与质量不再是机构的核心，针对家长的营销反而成了运营重点。这一局面也使得一些非科学的干预方法至今仍有市场。

曾松添告诉记者，在孤独症康复领域，干细胞、针灸等非科学干预方法依然存在，这些治疗方法本身存在争议，但抓住了家长急于求成的心理，仍然混杂在孤独症康复市场中。

刘珊珊还说了当前康复领域的一个现象，不仅是机构之间在“卷”，医院和机构之间也存在“内卷”，在她看来，这本不应发生。医院和康复机构在孤独症干预中扮演的角色本不相同：医院以治疗等刚需干预为主，机构以社会融合为主，两者应互为补充。而当下，却出现了部分医院提供康复服务、康复机构越位进行低端医疗服务的情况。

在曾松添看来，科学有效的干预应在自然情境下进行，而一旦入院治疗，患者往往面临与社会隔绝、失去社会性的风险。

《康复规范》明确，要确立从接案、建档、初期功能评估、制定服务方案、康复训练、家庭支持服务、康复效果评估直至服务结束或转介的服务流程。这一闭环被业内人士视为孤独症康复亟须的机制。

陈一（化名）的孩子也是一名孤独症患者。她的孩子在医院接受了一年的康复训练，随后转入机构，但她指出，医院里的档案无法随孩子进入机构，导致孩子到机构后不得不重新经历评估，机构的老师也要重新花时间摸索孩子的性格与习惯。陈一认为，这浪费了孩子在成长阶段宝贵的干预时间。

这类问题在孤独症康复领域并不少见。刘珊珊建议，要解决这一问题，需要官方牵头，建立严谨的转介平台，“让每个孤独症孩子都在上面建档，由官方统一管理，在不同康复阶段，将孩子的档案对相应层级的机构或医院开放，方便医院与机构、机构与机构之间的流转，而不是碎片化管理。”

曾松添也建议，未来或许可以由政府统一建立官方权威的数据平台，定期采集各机构的相关情况，建立官方评价体系，方便家长查询，作为选择机构的依据。

专家表示，新国标落地还涉及培训、理解、执行、自查等问题。

新国标能否为孤独症康复行业带来改变？据介绍，作为我国孤独症儿童康复服务领域的首项国家标准，《康复规范》从服务原则、服务保障、服务流程到质量评价全链条建立规范体系，旨在破解长期以来行业服务碎片化、标准不统一的难题，推动孤独症儿童康复行业迎来专业化升级、服务提质、生态优化的深度变革。

在服务流程上，建立“接案-建档-评估-计划-实施-评估-反馈/转介”的闭环管理机制，要求为每名儿童制定个性化康复方案，精准匹配不同阶段的康复需求。同时，标准首次统一了服务质量评价指标，构建“服务条件—服务规范—服务效果”三级评价体系，涵盖机构要求、人员要求、康复训练、功能改善、家长满意度等34项具体指标，填补了行业质量评估的空白。

中国残联精协副主席、中国残联精协孤独症工作委员会主任郭德华主持了此次国标的起草工作。他认为，以国家标准规范孤独症儿童康复服务，充分体现了国家对孤独症康复行业的高度重视与价值认可。对行业而言，该标准明确了服务底线和质量要求，有助于推动康复机构从规模扩张转向质量提升，促进孤独症康复行业规范化、高质量发展。对家庭而言，标准为选择康复机构提供了重要参考依据，有助于减少信息不对称风险，保障儿童接受科学、规范康复服务的权益，长期来看将有助于提升整体康复效果，减轻家庭负担。

同样参与标准起草与制定的曾松添则表示，《康复规范》是推荐类标准，后续落地涉及培训、理解、执行、自查等一系列问题。目前，针对该标准的具体落地方案尚未明确，但他表示，对孤独症康复行业而言，这将是一个全新的开始。随着政策的落地，未来将有越来越多有资质的优质机构为孤独症患者及其家庭提供服务。

2026年世界孤独症日的主题，是“提质全生涯服务供给，聚焦孤独症家庭支持与成年服务”。李微说，这28年走来，她已经太累了，绝大部分孤独症的家庭，都是妈妈在“兜底”，她希望未来，也有人能来为这些妈妈们“兜底”。见证深圳孤独症康复行业从无到有，李微盼望，自己和孩子接下来还能见证这个行业从“有”到“好”。新国标会是一个新的起点吗？她说，自己和许多孤独症家长都在关注和期待。