你可曾想过——
在深圳这座熟悉的城市里,在你每日走过的街角、乘坐的地铁、居住的小区中,
有这么一群人,
他们患有发病率极低的疾病,
他们的故事很少被听见,他们的面孔很少被看见。
但他们,和你一样,都是这座城市的一部分。
2026年2月28日国际罕见病日来临之际,我们诚邀您走出家门,来到龙岗街道党群服务中心,参与一场特别的社区开放日活动。用一次真实的相遇,让他们被看见!
在这里,你可以体验公益游戏、舒缓工作坊、医学专家面对面交流...
你的到来,就是力量!
现场陈列的公益画展,每一幅作品,都出自罕见病病友之手。他们用画笔描绘眼中的世界、心中的感受,请您静静驻足,透过画作,去聆听他们内心的声音。
现场医学专家面对面环节,特别邀请了来自深圳儿童医院、香港大学深圳医院的多位专家医生在现场,涉及科室有内分泌科、骨科、神经内科、风湿免疫科等(具体名单以现场为准),为你解答日常的健康咨询,共同守护你的健康。
“罕见”并不遥远,“不同”也能同乐。我们准备了轻松有趣的互动游戏工作坊,既能体验手工DIY的趣味,也能在一笔一划描绘中感受内心的平静,还能彼此之间聊聊天,拉近心与心的距离。
生活在深圳,您了解这座城市的相关保障资源吗?活动现场有深圳罕见病综合保障服务资源手册,还有社工和你说说深圳针对大病、罕见病及特殊群体的政策信息。让您知道,在困难面前,深圳有保障,社区有依靠。
时间:2026年2月27日(本周五)上午 9:30-12:00
地点:龙岗街道党群服务中心 二楼5G党建厅
参与方式:扫码报名,和工作人员确认后即可前往,让我们一起,为爱“破圈”!
新春伊始,在这个充满爱的日子里,让我们用一次驻足、一次倾听、一次参与,告诉那些“罕见”的朋友:你不是一座孤岛,我们在你身旁。
微信号: 18923484984 小罕-香港大学深圳医院罕见病医学中心
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“深圳市罕见病临床医学研究中心” 暨 深圳市“高层次医学团队”-中国医学科学院北京协和医院张抒扬教授罕见病多学科诊疗团队系列活动