在深圳,5岁以下绝症儿童,等来了临终病床
一老一小的善终难题，我们始终记在心上
当孩子被确诊为绝症，治愈疾病已无可能，越来越多父母最朴素的愿望，不是执着于延长孩子毫无质量的生命，而是让孩子少一点痛苦、多一点温暖，在爱与陪伴中体面告别。可长期以来，“5岁以下绝症儿童，却等不来一张能安心善终的病床”--这是南风窗记者赵佳佳在深度调查《5岁以下绝症儿童，等不来的临终病床》中，揭开的残酷现实。无数家庭在儿童重症监护室（PICU）与出院之间两难，带着孩子辗转各地、只为求得一张能让孩子没有痛苦、没有各种不必要的治疗、可以按照自己的医疗决策有质量地走完生命最后一程的安宁疗护病床。但最后不得不在各地急诊、PICU辗转，部分儿童还会滞留在家中，难以获取专业人员的指导、难以获取控制疼痛和各种痛苦症状的药物，最后在难治性疼痛与无助中等待终点。父母甚至连一句 “别怕我的宝贝，爸爸妈妈陪着你”，都找不到一张可以入住的病床去兑现。如今，这道横亘在深圳绝症患儿家庭面前的高墙，终于被打破。深圳市龙岗区第六人民医院安宁缓和医学科正式开诊，打破年龄壁垒，全面接收任何年龄段的成人及儿童临终患者，让5岁以下的幼小生命，在深圳终于有了专属的安宁缓和病房！但广大病患及家属可知道，“一老一小”的善终难题，始终记在深圳市龙岗区第六人民医院院领导心上。从病房筹建，到门诊正式开诊，仅用了22天！揪心困境：5岁以下患儿，被遗忘的临终需求
南风窗记者赵佳佳的调查，戳中了无数绝症患儿家庭的痛处。在国内，儿童安宁疗护资源极度匮乏，5岁以下儿童的善终问题更是成为“真空地带”：多数安宁疗护机构只接收成人或老年人，儿科机构因压力、资源限制，不愿接收终末期患儿；家长放弃有创治疗后，要么被迫送进PICU承受插管、抢救的痛苦，要么只能带着孩子回家，在无专业安宁疗护团队支持的情况下，孩子只能忍受疼痛、呼吸困难、谵妄等痛苦症状的折磨。少数接收临终患儿的医疗机构，要么因为对于死亡率等指标的考核只能服务于一直在本院长期治疗的患儿，要么因为对于5岁以下儿童死亡率指标的顾虑，明确只能收治5岁以上的临终患儿。调查中，多名不足5岁的绝症儿童因找不到一张可以善终的安宁疗护病床而在痛苦中离世，而父母只能眼睁睁看着，却无能为力。这些幼小的生命，还没来得及好好感受世界，就在病痛折磨中离开，而他们的父母，一生都活在“没能给孩子一张可以善终的病床”的愧疚里。部分父母甚至因此陷入长期的抑郁，无法重新回归社会开始正常的工作和生活。究其原因，儿童安宁疗护对医疗团队的专业要求极高，儿童镇痛和各种症状控制、心理精神痛苦都与成人截然不同，再加上社会认知不足、资源配置倾斜，让5岁以下绝症儿童成为安宁疗护领域最被忽视的群体。正如调查中所言：“追求5岁以下儿童死亡率持续下降，意外地造成了5岁以下临终儿童的临终困境”，他们需要的不是无休止的抢救，而是减轻痛苦、守护尊严的缓和医疗。专业守护：为儿童善终点亮微光
在儿童安宁疗护的荒漠里，郭艳汝主任是为数不多坚守十余年的 “拓荒者”之一，她的理念与实践，在龙岗区第六人民医院领导支持下，在安宁缓和医学科全体医护社人员共同努力下，为儿童善终提供了温暖又坚定的保障。从医二十余载年，从事安宁缓和医疗十余载，郭艳汝主任深耕成人与儿童安宁疗护、癌痛规范化治疗，是同时精通成人与儿童临终期照护的专家。她始终坚信：当治愈不再可能，医学的意义就是减轻身心痛苦、守护生命尊严，让每一个生命，无论年龄和性别，都能带着爱与体面告别。面对绝症儿童及其家庭，郭艳汝主任有着更细腻的观察和坚守。她曾为7岁胶质瘤患儿制定居家镇痛方案，让孩子在温柔的梦乡、熟悉的环境、妈妈的怀抱中离开；她突破儿童镇痛技术壁垒和年龄限制，给3个月患儿使用皮下镇痛泵进行安全有效的镇痛管理；她反对毫无意义的过度抢救，主张“儿童不是缩小版的成人、要把真正的决策权还给孩子和家长”，尊重父母让孩子少受痛苦的心愿。她常说：“孩子不会表达痛苦，但他们哀怨的眼神、抽搐的四肢、无力的呜咽声，都在诉说不被看见和识别的痛苦与煎熬。我们要做的，就是读懂这份独特的婴儿语言传递出来的痛苦，用专业减轻他们躯体的痛苦，用温暖陪伴让他们消除对疾病和未知的恐惧。”她的临床经验与人文理念，也成为龙岗区第六人民医院安宁缓和医学科的核心准则——安宁疗护不是放弃治疗，而是换一种方式去守护生命尊严。深圳速度龙岗温度：终结患儿“无床可住”的遗憾
深圳市龙岗区第六人民医院安宁缓和医学科的开诊，是对南风窗调查困境的有力回应，更是深圳给绝症患儿家庭最实在的温暖。作为深圳为数不多全面接收临终患者的安宁缓和医学专科，科室打破年龄限制，覆盖新生儿、婴幼儿、学龄前儿童及成人、老年人，专门在病区为5岁以下绝症儿童开辟专属照护空间—儿童VIP病房，填补了深圳儿童安宁疗护的关键空白。科室依托医院“医康养护”一体化生态链，配备专业的医护社团队，在郭艳汝主任理念指导下，建立全流程全年龄周期的缓和医疗体系：精准症状控制：针对儿童恶性肿瘤、血液病、罕见病、先天性疾病等终末期症状，规范开展儿童镇痛、缓解呼吸困难等治疗，让临终儿童可以无痛睡眠、无痛休息、无痛活动；全程人文关怀：提供儿童专属VIP单间病房，允许父母24小时陪护，保留孩子熟悉的玩具、气味，让父母温暖的陪伴驱散儿童对陌生环境的恐惧；制定善终计划：帮助家庭理性面对离别，提前召开家庭会议，为孩子制定“善终计划”，允许大龄儿童参与自己的医疗决策，让孩子自己选择“不要什么创伤性治疗比如打针输液插管子、想要什么比如想要不疼痛不憋气不恐惧”，让家长在孩子最后的时光“给的都是孩子想要的、留下的都是爱和陪伴”；打破收治壁垒：无论患儿年龄多小、病情多重，只要有临终期照护需求、只要父母和主要决策人接受安宁缓和医学理念，均予以接收。给到困境中的绝症儿童和家庭以强有力的支持。深圳市龙岗区第六人民医院安宁缓和医学科--在这里，没有无休止的穿刺、插管、抢救，只有精准镇痛、专业照护、温暖陪伴。孩子可以躺在VIP单间病床上，听着妈妈的歌谣，闻着熟悉的味道，没有痛苦、没有恐惧，在爱中走完最后一程。写给家长：这里有可以让孩子善终的安宁病床
如果你正抱着被确诊绝症的临终儿童，在医院走廊里无助徘徊；如果你被告知 “无法治愈”，却找不到一处能让孩子舒服离开的地方；如果你不想让孩子再进入无法陪伴的重症监护室，只想陪他平静度过最后时光--请记住，在深圳龙岗，有一家可以为5岁以下绝症儿童提供临终病床的科室--深圳市龙岗区第六人民医院安宁缓和医学科。这里可以接收任何年龄段的患儿，这里有专业的医疗团队，有能让孩子安睡的病床，有能让父母安心守护的独立儿童VIP病房。这间病房，不是结束，而是让孩子带着爱体面告别、让父母带着爱好好生活。在深圳，5岁以下的绝症儿童，终于等来了这张临终病床。深圳市龙岗区第六人民医院安宁缓和医学科，用专业守护尊严，用温暖送别生命，为每一个绝境中的家庭，点亮最后的希望之光。
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