罕见病主题影展&发布会邀您参加|在深圳,看见“罕见”的力量

全球约有超过10,000种罕见病，我国罕见病患者总数逾2000万。近年来，在深圳市医保局、深圳市民政局指导下，北京病痛挑战公益基金会携手“深圳惠民保”共保体、深圳市儿童医院、香港大学深圳医院发起深圳市罕见病综合保障服务项目，多方拆解罕见病治疗费用，为罕见病患者提供一站式慈善援助帮扶。项目联合行动网络成员单位，包括深圳市红十字会、深圳市慈善会、腾讯SSV、腾讯健康、深圳市社会公益基金会、深圳市龙岗区儿童福利发展促进会等机构，汇聚各方努力，成效显著，积累了罕见病多层次保障的“深圳经验”。

正在与罕见病抗争的生命，不仅仅需要被守护，那些面对病痛的坚韧与勇气，那些一路前行创造的美好，更值得被看见，并以此去鼓舞身边的每一位伙伴。

3月20日至22日（周五至周日），「看见罕见・不止罕见」主题摄影暨深圳市罕见病综合保障服务风采展，将落地深圳书城中心城，以影像定格尊严，以对话传递希望，邀你“见罕见，知不凡”，现场体验参与公益的美好！

3月20日上午10点，主题发布会将带来以下惊喜——

展出的罕见病病友影像，来自摄影师、国家医保局医药服务管理司原司长熊先军走遍全国的记录，100种罕见病、100位患者的风采，在他的镜头下，诠释着生而为人的尊严。那一双双憧憬明天的眼神，那一个个平静坦然的微笑，邀你一起「相信未来」！（罕见病病友影像展将持续至3月22日）

100张罕见影像的诞生，有着怎样的暖心历程？自幼频繁骨折、坐上轮椅的病友，如何从漫画师成为舞蹈艺术家？走近“罕见病公益”，又可以有怎样的收获？

三场主题分享，摄影师、国家医保局医药服务管理司原司长熊先军讲述镜头背后的“生而不凡”故事；罕见病病友翟进，分享他从爱上美术、舞蹈到开展跨国交流的成长经历；北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲，解读“看见罕见·不止罕见”的深层意义，邀你感受多元人生的无限可能。

罕见病，为什么离我们并不遥远？“医保+保险+慈善+社工服务”，怎样为遭遇罕见病的深圳家庭托底？摄影师、国家医保局医药服务管理司原司长熊先军、北京病痛挑战公益基金会秘书长马滔、腾讯健康医保总经理武靖、泡泡家园神经纤维瘤关爱中心主任王芳将通过一场深度对话，解读罕见病多层次保障的可持续路径。