罕见病患者长期面临与病共存的挑战。罕见病因发病率低，患者往往辗转许久才得以确诊，确诊后又面临漫长的治疗康复过程与长期高额医疗费用。尤其是高昂的特效药，更成为许多家庭难以承受的重担。在广东深圳，“深圳惠民保”的出现，正在悄然改写这些故事。
两岁的天天出生后就被诊断为短肠综合征，他每天不仅要输10个小时营养液，还需使用替度格鲁肽治疗。这种特效药一盒高达约12万元，且不在基本医保报销范围内，全部费用需自费承担。幸运的是，天天的父母帮他参保了“深圳惠民保”，能报销70%的特效药费用，一定程度上减轻了用药压力。“深圳惠民保”特设的高值自费罕见病药品专项保障，就是专门为这样的家庭兜底。
天天的故事并非孤例。在“深圳惠民保”背后，是深圳正在构建的多层次罕见病综合保障服务体系。2024年6月，深圳市罕见病综合保障服务项目正式启动，项目由深圳市医保局、深圳市民政局指导，“深圳惠民保”承保机构、北京病痛挑战公益基金会、深圳市儿童医院、香港大学深圳医院共同发起，通过“基本医保+惠民保+慈善”的形式，整合慈善社会力量与罕见病多层次保障，并发挥医务社工的专业优势，助力加强罕见病群体保障。项目累计援助罕见病家庭超57万元。
2026年度“深圳惠民保”持续拓宽罕见病专项待遇保障范围，覆盖病种从9种增至12种，对应药品从10种扩容至14种，支付比例最高达70%，年支付最高限额60万元。“深圳惠民保”连续3年参保人数均突破600万，购买“深圳惠民保”，不仅是为自己和家人筑起抵御风险的防线，更是城市温度的爱心传递——让被罕见病重压的家庭，多一分坚持下去的勇气和底气。
2026年度“深圳惠民保”参保已进入倒计时，6月30日下周二将截止参保。点击蓝字，了解更多。
罕见病与港澳药械通保障再扩容！这些高额自费项目，“深圳惠民保”也能报！
