“罕见影像”揭秘“深圳温度”: 罕见病主题摄影暨深圳市罕见病综合保障服务风采展圆满结束

“结识这100种罕见病的患者，我看到的始终是他们对生命的尊重与热爱，非常有幸能够用光影突出这份美丽，留住他们憧憬未来的动人瞬间。”

3月20日，在深圳书城，摄影师、国家医保局医药服务管理司原司长熊先军，向现场观众倾情讲述了两年拍摄历程中的深刻感悟。

摄影展现场

不久前新华社受权发布的2026年政府工作报告中，明确提出“加强慢性病、罕见病综合防治”。3月20日至22日，一场主题为“看见罕见·不止罕见”的摄影展暨深圳市罕见病综合保障服务风采展，在深圳书城中心城举办，诚邀广大市民感受罕见生命的不凡风采。

近年来，在深圳市医保局、深圳市民政局指导下，由"深圳市惠民保"承保机构、北京病痛挑战公益基金会、深圳市儿童医院、香港大学深圳医院共同发起深圳市罕见病综合保障服务项目，多方拆解罕见病治疗费用，为罕见病患者提供一站式慈善援助帮扶，也是本次活动的缘起。主办方期待，广大公众由此走近身边的罕见病人士，了解罕见病知识，积极参与守护罕见生命的公益行动。

3月20日上午的开幕活动上，多位嘉宾进行了主题分享。本次展出的影像，来自熊先军退休后发起的“关注”计划。曾在医保领域深耕30余年的他，由中国罕见病联盟、病痛挑战基金会支持，两年间走遍全国，从城市到乡村，寻访了100种罕见病的100位患者，用镜头记录下他们的精神风采。

熊先军先生分享

在熊先军看来，罕见病患者的日常生活，大多时刻与普通人并没有分别，他们也更愿将自己充满活力的一面展示给大家，此后与每一位拍摄对象的沟通中，更让他坚定了这一认知：“我用亮光突出他们的美，让大家既能看到他们的不同，更能着重感受到那一双双眼神中，对生命的热爱与对未来的期盼。”

他介绍了一张张照片背后病友努力拼搏的精彩人生，也将这一群体在求医用药、社会融入等方面的种种困境向观众详细阐释。以尼曼匹克病为例，他为大家算了一笔账：“这个病每年的医药费用大约有30万，医保、保险如果能报销70%，还有约9万元要自己承担。和这些家长交流时，我能体会到，当你每年都要为治病支付9万元的时候，哪怕多收入一块钱都极其宝贵。”

熊先军强调，罕见病随时可能降临在任何一个家庭，我们不仅要关注针对他们的基本保障，也要注重构建综合支持体系，减轻罕见病家庭的照护压力，在教育、就业等层面构建平等包容的社会环境，助力罕见病患者实现人生价值，为社会发展贡献自身力量。这需要政府、医疗、医保、产业、公益及社会各界协同行动，需要每一个人的积极参与。

另一位嘉宾翟进的分享，则为熊先军的讲述提供了有力例证。他是一名罕见病成骨不全症患者，儿时的多次骨折，让他早早坐上了轮椅，身高停在了童年，四肢不同程度有所变形；他也是漫画师、舞蹈艺术家、自媒体博主，面对观众，将自己与“特殊”共处的人生娓娓道来。

翟进先生分享

少年时期，是绘画与互联网，为孤独的翟进打开了另一扇窗；2016年，他独自赴京，在病痛挑战基金会团队组织的“自立生活”项目中，开启了北漂人生；2018年，他南下广州，从摆摊画肖像到创立工作室，同时成为融合舞团的发起人，在多地演出；2025年，他到英国参访交流，与多位艺术家共创即兴舞蹈，如今，致力于以多元艺术呈现人生的多样性与创造力。

翟进的讲述，让现场观众沉浸体验了一场多姿多彩的成长之旅。回顾一路走来的历程，他坦然讲道：“从排斥身体的特殊，到逐渐接纳，如今，这份特殊反而成了我艺术创作的方法和特色。我学会去拥抱自己的罕见，也希望每个人都可以突破自我，探索生命的更多可能。”