国际罕见病日丨在深圳,关爱不罕见~

回顾2025年，在罕见病综合服务保障领域，深圳已构建起多层次的支持体系：

2026年2月27日，在深圳市医保局、市民政局指导下，“深圳市罕见病综合保障服务项目惠民服务进社区活动”在龙岗区龙岗街道党群服务中心举行。活动由深圳惠民保共保体、北京病痛挑战公益基金会、深圳市儿童医院及香港大学深圳医院联合主办，并得到深圳市社会公益基金会等公益力量的支持。

现场通过公益游戏、舒缓工作坊、医学专家面对面交流等形式，为居民提供近距离服务，并同步发布了《深圳罕见病综合保障服务资源手册》。后续还将在香港大学深圳医院、深圳市儿童医院及深圳福田中心书城等地陆续开展关爱帮扶罕见病患者群体的系列活动，内容涵盖科普讲座、病友影展、多学科义诊、知识答题及爱心留言等多元互动，让罕见病服务更深入地走进社区、贴近市民。

深圳市慈善会联合深圳湾实验室科技基金会、深圳医学科学院-深圳湾实验室罕见病研究中心发起的“微光同行”公益计划，聚焦遗传性神经发育罕见病。

2025年募集约70万元公众善款，其中部分已作为“种子资金”投入相关研究，在神经疾病、代谢疾病、罕见肿瘤和肌肉疾病领域取得关键进展，其余资金正按既定计划稳步用于支持科研。“微光同行”公益计划自2026年春季起，将不定期开展“走进实验室”开放日，促进捐赠人、患者代表与科学家之间的直接对话。

深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心发布了NF科普绘本《关于NF1与我的特殊斑点》、神经纤维瘤病科普手册2.0版本及患者纪实短片《芳草丛生》。深圳市拾玉儿童公益基金会通过分享儿童罕见肿瘤康复者的励志故事，传递科学治疗能让罕见病孩子健康成长的积极信息。同时，壹基金长期支持的蔻德罕见病中心与北京病痛挑战基金会，在病友支持、政策倡导等方面持续发挥重要作用。