2026年6月6日下午“拾光柔软 爱起新帆”硬皮病公益科普活动·深圳站，于北京大学深圳研究生院顺利举办。30位来自不同背景的参与者——包括志愿者、亲子家庭、患者及公众齐聚一堂，共同走近一个尚不为人熟知的疾病名称：硬皮病。
十年深耕，初心不改。从草根公益组织到社会公益力量，紫贝壳公益始终奔走在科普一线，希望打破大众对硬皮病的误解，为罕见病友群传递温暖与希望。这场落地深圳的科普活动，也让善意与理解，在现场缓缓流淌。收获现场每一位参与者的共鸣与回应。
成都紫贝壳公益服务中心项目主管罗家玉担任本次活动主持人。她首先向协办方及所有参与者致以诚挚感谢，随后结合紫贝壳公益长期以来的实践经历，向大家讲述了推动社会公众科普认知的重要意义。通过绘本共读、互动体验等形式，让更多人“看见”并理解硬皮病。只有当公众不再因陌生而误解、因未知而疏离，患者才能真正走出孤独与偏见。紫贝壳公益将继续以科普为桥梁，拉近疾病与社会之间的距离，让每一份关注都成为改变的力量。随后，活动在一场温暖而真实的科普微课堂中拉开序幕。北京大学城市规划与设计学院校友、紫贝壳公益志愿者、同时也是系统性硬皮病患者的李小舟老师，用亲身经历，向大家讲述了紫贝壳公益的使命，也揭开了硬皮病的神秘面纱。
“它不传染。它不可怕。它需要的，只是一份正常的目光和一颗愿意了解的心。”
小舟老师没有回避疾病带来的困难，也从不刻意渲染悲情。她平静地分享自己的疾病历程，讲述如何一步步与身体和解。那些真实的细节，让原本冰冷的医学术语，瞬间有了温度。她的故事在传递力量——一种“我经历过，我依然在发光”的力量。在场的每一个人，都被她悄悄点亮。
如果说科普微课堂是“理性破冰”，那么接下来的绘本共读环节，就是一场直抵内心的温柔对话。爱阅公益志愿者、亲子阅读推广人月亮老师带领大家共同翻开国内首本硬皮病患儿疗愈绘本《我找到了贝壳》。
“你的独一无二是什么呢？”“贝贝的转变是因为什么呢？”
月亮老师一个个的趣味提问，引导大小朋友走进绘本主角的内心世界。孩子们踊跃举手、畅所欲言，稚嫩的话语里没有隔阂与偏见，只有纯粹的善意与包容，让爱在现场自由流动。
为了让“理解”不只是停留在口头，活动特意设计了互动体验环节。孩子们戴上指夹，尝试倒水、捡起地上的小物件——这些再普通不过的动作，在限制下变得笨拙而困难。一位小朋友完成体验后小声说：“原来他们这么不容易。”没有说教，没有催泪，只是让身体去“记住”那份不便。这种感同身受，远比千言万语更有力量。
活动的最后，小舟老师邀请大家表达自己的感受，分享今日印象深刻的内容。
一组亲子家庭爸爸妈妈分享说：“我们是带着孩子来的，之前没参与过这类活动，被小舟感染报名了，今天听完小舟的分享，看到孩子那么投入地参与，我突然觉得这样的活动，应该让更多人知道。我们对罕见病的了解，真的太少了。”
另一位妈妈带着欣慰说：“我看到自己的孩子那么积极地回答问题、参与体验，那一刻我就觉得，今天来对了。”
一位年轻的朋友则把目光投向了患者背后的家庭：“刚才和一位患者家属聊了聊，我深深感受到，家属同样需要更多的关心和爱。疾病面前，一个家需要的是共同面对，而不是某一个人独自承担。”
最后，一位患者妈妈分享了自己在育儿过程中的心路历程。她没有说太多，却让在场的每一个人，都真切地感受到作为家属的那份坚韧与柔软。
大朋友小朋友都在表达感受，每一个声音都很轻，却都沉甸甸的。
活动能够顺利落地深圳，离不开各方力量的托举。
衷心感谢深圳市北京大学深圳研究生院教育基金会的协办支持，让这场公益科普有了温暖的场地与坚实的后盾。
感谢家门口的书阅读馆的鼎力相助，让绘本共读成为整场活动最柔软的高光。
感谢月亮老师，用专业与温柔，带领大家走进了一个关于理解的世界，让“接纳”不再抽象，而变得触手可及。
感谢每一位志愿者，你们默默付出的身影，是活动最安心的底色。
更要感谢到场的每一位伙伴——无论你是家长、孩子、患者还是普通公众，你的到来，就是一次“让罕见被看见”的行动。
活动结束了，但那些瞬间留了下来：孩子回答问题时的认真，家长点头时的释然，小舟老师微笑时的从容。
“拾光柔软”—是因为我们越来越明白，在与硬皮病同行的路上，温柔是最坚韧的力量。“爱起新帆”—是因为我们相信，每一次真诚的理解与相遇，都能让生命的航船重新启航。下一站，我们继续！
文字撰写 | 罗家玉
编辑排版 | 王欣怡
