在深圳,我们的孩子得救了

“这场注定要做的手术，幸好在深圳”

2019年，明明出生三个月后，被确诊为重型地中海贫血。家长得知，现在他太小，需要持续输血，到了合适的年龄，可通过造血干细胞移植，大幅缓解病情。

随着病情的进展，明明10天左右就要输一次血。因为输血会造成铁沉积，从2岁起，他每天还要吃排铁药，虽有医保，但每月输血、用药的费用也要四五千。

一家人在广东曾辗转多个城市，从明明7个月大开始，就定居在了深圳，长期在深圳市儿童医院治疗。家人发现，在这里输血比较及时：“孩子的血红蛋白应该保持在90以上，但在老家等卫生条件不够的地方，有时掉到五六十才能输上血，挺危险的。”

从此，妈妈全职照料孩子，偶尔打些零工补贴家用。直到2025年，明明终于等到适宜移植的时机，爸爸是供者。

几个月的时间里，明明历经化疗、血浆置换、干细胞移植，一度需要24小时不间断输液，在移植仓里呕吐、腹痛，持续高烧，从嘴巴到喉咙都严重溃疡，肝脾、肺部都有排异反应，让家人时刻揪着心。

▲ 移植前后接受治疗的明明

不过，这些苦痛都未打倒这个阳光爱笑的男孩。等了17天，相关指标终于开始升高，家人悬着的心逐渐安稳下来，出仓后，在病房又观察、治疗了一个月。

对这个靠爸爸一人工资支撑的家庭来说，医疗费用原本是难以承受的数字，仅移植前后的整体费用就要20余万元。但了解相关的保障政策后，一家人有了面对手术的最大底气。

在基本医保加深圳“惠民保”的支持下，明明的移植费用仅需自付两三万元。更让家人欣慰的是，住院期间的费用直接由保险方结算，不需要先付费再报销，避免了筹款的压力。

但随后的治疗，又陆续产生了6万多元的费用。明明妈妈在医院得知，可以申请“罕见病医疗援助工程深圳专项”，抱着试试看的心态联系上了项目工作人员。

“我以为的社工，就是把该说的说完，有问题才解答，”明明妈妈说到这笑了起来，“没想到，孙姐很主动、很耐心，非常能体谅我们的难处，从此多了一位好朋友”。

比如，申请援助需要准备详细的病历、票据等材料，明明妈妈分身乏术，偶尔有遗漏，“孙姐就提议让我发送电子档，自己去打印、整理，给我这个时刻要照顾孩子的宝妈，省了不少宝贵的时间”。至今回忆起这些事，她仍倍感温暖。

不久，她申请到项目2万余元的援助，大大缓解了家庭的经济压力。但让明明妈妈感动的，远不止于此。

有一次，她发现6岁的明明有一些不良习惯，很是焦虑，又不知该如何教育这个命运多舛的宝贝，试着与孙姐沟通，没想到对方回复得很认真，既给了她安慰，也给了她实用的育儿建议。那一刻她意识到，面对纷繁难题，自己终于不再孤单。

现在，明明的精神状态很好。“他有点社牛，”妈妈笑着说，“喜欢骑单车四处闯荡，跟小朋友们东拉西扯，活泼得很”。

▲ 参加绘画活动的明明（左二）

自项目启动以来，病痛挑战基金会的“罕见病医疗援助工程深圳专项”，提供资金援助和信息咨询、就诊指引、心理关怀等综合服务支持，受益家庭逾2000人次，有效实现了慈善力量对罕见病诊疗的补充保障，为深圳罕见病家庭多方位分担诊疗压力。

3月20日-22日在深圳书城中心城的影像展，来自国家医疗保障局医药服务管理司原司长熊先军历时两年、走遍全国的拍摄，记录了100种罕见病的100位患者，面对病痛的坚毅风采。照片中的一张张平静面孔，或颔首微笑，或憧憬远方，与欣赏影展的你我并无二致，只是多了一段与罕见病痛相伴的历程。

（点击蓝字了解更多：“罕见影像”揭秘“深圳温度”： 罕见病主题摄影暨深圳市罕见病综合保障服务风采展圆满结束）

这些作品，期待让观众意识到，罕见病群体就生活在大家身边。还有更多罕见生命，像林林、明明一般历经磨难，在医保体系的覆盖下，仍面临着用药之路的“最后一公里”缺口，自付费用的负担依然沉重。来自公益项目的一份支持，或许就是一个家庭的灿烂未来。

让“罕见”被看见，让保障可持续，一座城市的温暖，来自你我的每一份善意。

（撰稿：张皓宇）