各位癫痫相关罕见病的朋友们:
2026年6 月28 日是“第20个国际癫痫关爱日”,今年宣传主题确定为“关注癫痫相关罕见病”。
在癫痫患者中,有一群被标签为“罕见”的小众群体,就是癫痫相关罕见病患者。我国已先后公布两批罕见病目录,将207个病种纳入其中,其中与癫痫发作相关的有112个病种。癫痫是多种罕见病的重要或常见临床表现之一,尤其在儿童及青少年患者中,常作为首发或核心症状出现,部分癫痫综合征本身即为罕见病。由于这类疾病发生率低、疾病谱广泛、临床表型异质性高,且患者和医护人员对多种罕见病的认知和研究普遍不足,因此癫痫相关罕见病在临床实践中仍普遍存在诊断延迟、误诊和管理不规范等问题。长期的治疗费用、反复的癫痫发作,不仅摧残着患者的身体,也让无数家庭陷入经济与精神的双重困境。
由深圳市抗癫痫协会、深圳市儿童医院神经医学中心联合主办的“国际癫痫关爱日活动”将于6月26日下午(星期五)在深圳市儿童医院(龙华院区)举办。活动日程安排专家科普分享、义诊等精彩内容。诚挚邀请大家积极参与!